Neuromusculaire aandoeningen (NMA) - Artsenwijzer Diëtetiek

Neuromusculaire aandoeningen (NMA)

Medische diagnose

Kinderen met nma

Vaststellen persoonlijke voedingszorgbehoefte

Diagnose, leeftijd, groei , klachten , medicatie , persoonlijke factoren , andere interventies binnen het gezin , gebruik hulpmiddelen

Bepaal zorgprofiel

Direct verwijzen na vermoeden van of na vaststellen van de diagnose. Jaarlijks, of zo nodig vaker evaluatie van de voedings- en dieetbehandeling in verband met veranderende behoeftes tijdens groei en ontwikkeling en progressie van de ziekte.

Zorgprofiel 4

Diëtist met specialistische expertise

De kinderdiëtist nma is gespecialiseerd in voeding bij kinderen met een (snel) progressieve nma. De diëtist is lid van het multidisciplinaire nma- team. Behandeling op maat is nodig.

  • Doel van de behandeling is het afstemmen op de ziekte, klachten, behandeling en prognose
  • Nutritional assessment
  • Begeleiden van kind en ouders/verzorgers om de doelen te behalen, rekening houdend met medische, sociale en psychische factoren.
  • Indien nodig inzetten van dieetpreparaten of medische voeding
  • Anticiperen op te verwachten problemen, bijvoorbeeld: dysfagie, reflux, motiliteitsstoornissen maagdarmkanaal, botopbouw, groei, tekort macro- en micronutriënten bij lage energiebehoefte, gevolgen medicatie, gevolgen immobiliteit, hypoglykemie bij laag lichaamsgewicht met weinig spiermassa, ademhalingsinsufficiëntie, metabole acidose.

Bronnen

Dieetbehandelingsrichtlijnen ALS/PSMA en Duchenne spierdystrofie (en andere infantiele en juveniele spierziekten). In Handboek Dieetbehandelingsrichtlijnen, Uitgeverij 2010.

Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018; 28(2): 103-115.

Van den Engel-Hoek L, de Groot IJM, de Swart BJM, et al. Feeding and swallowing disorders in pediatric neuromuscular diseases: an overview. J Neuromuscul Disord 2015; 2: 357-69.

Laatste update april 2018 door Diëtisten voor Spierziekten http://www.dietistenvoorspierziekten.nl/